Santé sexuelle, Pratiques infirmières, Savoirs, Pathologies neurologiques, Sclérose en plaques

L'évolution de la notion de santé associée à la révolution sexuelle occidentale reconnaît une sexualité à la personne vieillissante ou atteinte de maladie chronique. Les altérations du système nerveux conduisent presque systématiquement à des situations de handicap et peuvent affecter la santé sexuelle. Les troubles de la santé sexuelle impactent la qualité de vie et sont sous-estimés. Ce sujet est rarement abordé par les professionnels de santé avec les patients atteints de pathologies neurologiques qui bénéficient rarement de conseils. Les infirmières sont susceptibles d'identifier les problèmes de santé et/ou de proposer des interventions et prises en charge, notamment en raison de leur proximité avec les patients ; elles disposent de ressources intellectuelles pour s'emparer du sujet, leur discipline académique comprenant des savoirs mobilisables lors de ces situations complexes. L'objectif de cette thèse est d'identifier, de décrire, d'intervenir et d'évaluer des pratiques infirmières en matière de santé sexuelle auprès de patients atteints de sclérose en plaques (SEP). Les premières études ont permis l'élaboration du programme de recherche Neurosex. Les parties particulièrement étudiées dans cette thèse sont : 1) la formalisation et la modélisation d'une problématique de recherche fondée sur la transition entre des observations cliniques empiriques et des études descriptives ; 2) une revue de littérature narrative ; 3) la traduction/validation en français d'un auto-questionnaire d'évaluation de l'effet des symptômes perçus de la SEP sur l'activité et la satisfaction sexuelle : le Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire 15 (MSISQ-15) ; 4) l'évaluation d'une intervention par une étude pilote quasi expérimentale de faisabilité avant/après. Les résultats des études confirment l'intérêt de réaliser des travaux sur les pratiques infirmières. Ils montrent que : l'implication de celles-ci est recommandée ; leurs pratiques sont influencées par trois éléments clés : les représentations, les connaissances biopsychosociales et les compétences professionnelles ; les modes de savoir personnel et éthique décrits par Carper sont peu mobilisés dans la pratique et peu étudiés ; une prise en charge infirmière améliore le ressenti du patient quant à l'impact des symptômes de sa maladie sur sa sexualité (MSISQ-15FR) et sa qualité de vie sexuelle (SEP 59). L'analyse s'appuie sur le système conceptuel de King et la vision théorique des pratiques de Kim. Elle permet de développer les connaissances relatives aux soins de santé sexuelle et de mieux comprendre les interrelations entre l'infirmière et les patients atteints de pathologies neurologiques lors de ces soins. La santé sexuelle est une dimension de vie apparue très récemment dans les politiques publiques. Pour les professionnels de santé, de nouvelles considérations des pratiques sont à envisager, discuter et améliorer. Les pratiques infirmières s'expriment dans différents domaines d'intervention tels que l'information, la prévention, le dépistage, l'évaluation, la thérapeutique, et l'orientation. Le travail effectué montre que les pratiques infirmières dans le champ de la neurologie sont souvent énoncées et préconisées mais encore peu mises en oeuvre et étudiées scientifiquement. Les savoirs issus des résultats de ces recherches peuvent être utilisés en pratique et recherche clinique et enseignés. Ils peuvent également compléter utilement ceux d'autres disciplines, contribuant ainsi au développement de l'offre de soins et à la santé publique.