Carcinome hépatocellulaire, Maladie chronique (du foie), Parcours de soins, Infirmier de coordination, Infirmier en pratique avancée

Le carcinome hépatocellulaire (CHC), principal cancer primitif du foie, se développe dans plus de 90% des cas sur une maladie chronique du foie le plus souvent parvenue au stade de cirrhose. Les étiologies les plus fréquentes en France sont la consommation excessive d'alcool, le syndrome métabolique et les virus des hépatites B et C. Son pronostic est sombre en raison notamment d'un diagnostic trop tardif par défaut de dépistage. Le parcours de soins des patients atteints d'un CHC est complexe du fait du cancer et de la maladie chronique du foie sous-jacente, nécessitant une coordination des soins multidisciplinaire. Depuis 2012, les politiques de santé promeuvent une organisation des soins sur le modèle de parcours personnalisés ainsi que des nouveaux modes de coopération entre professionnels de santé. Pour la prise en charge du CHC, certains centres spécialisés ont mis en place des infirmiers de coordination. De plus, les infirmiers en pratique avancée (IPA) pourraient devenir de nouveaux acteurs de ces parcours de soins. Les objectifs de ce travail étaient de : i) décrire et comprendre l'organisation de la prise en charge des patients atteints de CHC en France en identifiant les centres ayant des infirmiers dédiés à la coordination ; ii) évaluer l'impact des infirmiers de coordination sur des indicateurs de qualité de parcours de soins ; iii) comparer le modèle de pratique avancée français par rapport aux normes internationales et identifier des freins et leviers à l'implantation des IPA. Nous avons réalisé une enquête exploratoire par questionnaires et entretiens dans les centres français prenant en charge des CHC, puis nous avons réalisé une étude quasi expérimentale rétrospective de type Ici/Ailleurs pour comparer les centres avec ou sans infirmiers de coordination. Enfin, nous avons décrit le modèle français de pratique avancée ainsi que les premières cohortes IPA en regard de leur exercice. Les travaux de cette thèse ont montré une organisation des centres hétérogène, la présence d'un infirmier de coordination dans seulement 30% d'entre eux, des bénéfices de l'infirmier de coordination en termes de délais de réalisation du traitement et de conformité du dispositif d'annonce, et enfin des difficultés de mise en place de la pratique avancée liées aux cadres législatif et économique retenus en France. En conclusion, le parcours de soins des patients atteints d'un CHC est pénalisé par l'absence d'infirmier dédié dans les centres. L'évolution des pratiques infirmières pourrait contribuer à son amélioration à condition de mettre en place des cadres d'exercice conformes aux besoins de la population, aux pratiques réelles de terrain et aux compétences des professionnels.