Cancer de l'enfant, Recherche épidémiologique, Effets long-terme, Suivi long-terme, Qualité de vie, Survie globale, Survie conditionnelle, Survie à 10 ans, Disparités socio-territoriales

Environ 1 800 enfants de moins de 15 ans sont atteints de cancer chaque année en France, avec une survie à 5 ans dépassant 80%. Évaluer leur état de santé et leur qualité de vie sur le long terme est un enjeu de santé publique important. La Plateforme d'observation des cancers de l'enfant (Childhood cancer observation platform, CCOP), adossée au Registre national des cancers de l'enfant (RNCE), a été mise en place pour soutenir la recherche en oncologie pédiatrique et assurer le suivi des survivants. Cette thèse a pour objectifs de 1) présenter la CCOP, 2) mettre en place la cohorte COHOPER de suivi systématique des personnes atteintes d'un cancer avant 15 ans depuis 2000 en France métropolitaine, et 3) étudier la survie après un cancer de l'enfant et ses déterminants. La CCOP comporte des données détaillées sur le diagnostic, les traitements et la réponse aux traitements (RNCE, base de radiothérapie PediaRT), les échantillons conservés dans les biobanques (base BIOCAP), les caractéristiques du lieu de résidence au diagnostic (base GEOCAP), et les données du suivi COHOPER combinant (i) un suivi sur dossier médical à 5 ans du diagnostic, (ii) un suivi par questionnaire sur la santé et le mode de vie des personnes majeures, et (iii) un suivi médico-administratif de l'ensemble de la cohorte à partir du Système national des données de santé. L'étude sur la survie a estimé pour les cas de 2000-2015, par diagnostic, la survie globale et la survie conditionnelle des survivants à 5 ans, comparées par sexe, âge au diagnostic, période de diagnostic et caractéristiques sociodémographiques du lieu de résidence au diagnostic (indices EDI et FDEP de défaveur sociale notamment). La CCOP a inclus 29 988 personnes entre 2000 et 2016. Le suivi à 5 ans est finalisé pour 14 917 (50%, avancement de 73% sur 2005-2011). Concernant le suivi COHOPER, (i) des algorithmes de contrôle de qualité et de description des traitements et réponses recueillis ont été développés sur 2005-2011, pour 8 985 personnes. (ii) L'enquête nationale COHOPER a recueilli 5 213 questionnaires fin 2021. La participation de 47% était associée au sexe mais pas à l'âge, à la période de diagnostic, ou au type de cancer. Les questionnaires sont en cours d'analyse. Tous cancers confondus, 13% des répondants déclaraient une pathologie cardiaque au cours de la vie, 24% une pathologie respiratoire, 29% une pathologie endocrinienne, 38% des troubles musculo-squelettiques, 45% des troubles auditifs ou visuels, 43% des troubles neurologiques, et 48% un suivi psychologique ou psychiatrique. (iii) Les démarches réglementaires nécessaires au suivi médico-administratif ont été finalisées en 2022. Dans l'attente de l'autorisation du projet, des algorithmes de détection de rechute ou second cancer ont été testés sur la Plateforme des données en cancérologie de l'Institut national du cancer. L'étude sur la survie a inclus 28 073 personnes. Tous cancers confondus, la survie globale atteignait 83% à 5 ans et 81% à 10 ans. La survie conditionnelle à 10 ans atteignait 97% et dépassait 95% pour la plupart des types de cancer. Des disparités par sexe, âge et période de diagnostic ont été observées, ainsi qu'une légère diminution de la survie dans les aires géographiques les plus défavorisées. Ce dernier résultat n'était pas constant selon le groupe diagnostique. L'étude confirme une survie globale relativement élevée 5 ans après un cancer de l'enfant, et montre une excellente survie conditionnelle à 10 ans pour les survivants à 5 ans. Des données individuelles sont nécessaires pour explorer davantage les déterminants sociodémographiques de la survie. Les effets à long terme et leurs répercussions seront décrits finement et comparés entre sous-populations de survivants et avec la population générale. COHOPER constitue ainsi un outil prometteur pour la surveillance épidémiologique de la santé et de la qualité de vie des personnes atteintes d'un cancer dans l'enfance.