Représentations sociales, Qualité de vie, Maladie, Thalassémie, Drépanocytose

La présente étude s'inscrit dans la cadre d'une thèse de doctorat en sciences sociales de la santé. Il s'agit de chercher la manière dont des malades hémoglobinopathes (thalassémiques et drépanocytaires), d'une même origine ethnique et culturelle (des Maghrébins vivant en France et au Maghreb), élaborent et construisent leur propre « sens » de la maladie à travers leurs expériences et les contacts qu'ils ont avec l'environnement social et culturel dans lequel ils vivent et auxquels ils appartiennent. Nous proposons d'étudier les mécanismes d'une dynamique des représentations sociales de la maladie chez les hémoglobinopathes Maghrébins vivant en France afin d'identifier la relation entre leurs représentations sociales de la maladie et la façon dont ils perçoivent leur état de santé et leur qualité de vie.La démarche méthodologique adoptée pour cette recherche est l'entretien semi directif et le questionnaire de mesure de la qualité de vie le sf-36.Ces outils de recueil de données quantitatives et qualitatives ont permis d'élaborer un ensemble de résultats portant sur la nature des représentations sociales de la maladie et leur impact sur la qualité de vie des malades en France et au Maghreb.L'étude des entretiens révèle l'existence de différentes représentations sociales de la santé déterminées à partir de l'environnement social et culturel auquel appartient le malade et dans lequel il vit.L'environnement social et culturel qui est à l'origine de l'élaboration des représentations sociales de la thalassémie et drépanocytaire s'est avéré qu'il impacte de façon impérative la perception de qualité de vie pour les malades.Etant donné la différence au niveau des contextes de vie et la qualité de prise en charges de ces maladies entre la France et le Maghreb, les scores de qualité de vie enregistrée sont approximativement identiques entre les différents pays. Ceci est interprété par rapport aux facteurs et aux dimensions d'adaptation et d'exclusion spécifiques à chaque contexte de vie et aux besoins spécifiques des populations étudiées.Cette maladie chronique est prise en charge selon une rationalité médicale basée sur l'efficience de l'intervention technique. Cette logique moderne de prise en charge des malades pourrait être adaptée aux patients ayant une maladie aigue, mais les besoins des malades chroniques sont différents.Face à cette approche médicale de l'hémoglobinopathie, et devant le développement de traitements de plus en plus médicamenteux, il y a la personne, avec son histoire, son vécu de la maladie, sa qualité de vie, et enfin le sens qu'elle accorde à l'expérience qu'elle vit.A cet égard, la prise en considération de la part du social et culturel dans l'élaboration des stratégies d'intervention et de prise en charge de ces malades est de plus en plus signifiant et interagit avec les approches médicales conduisant à la construction de la qualité de vie et la santé pour ces malades.