| Resumé |
Les critères d'évaluation de base (COS) réunissent l'ensemble minimum de résultats sanitaires standardisés qui doivent être mesurés et rapportés dans tous les essais menés dans un domaine clinique particulier. Le développement de COS avec l'implication des patients et du public permet de garantir que le COS qui en résulte reflète leurs besoins et leurs priorités. La participation des patients et du public à la sélection des résultats de la recherche médicale pour l'élaboration des lignes directrices cliniques, permet de garantir que les conseils qui en résultent soient pertinents pour les patients. Cette thèse a examiné les méthodes et les perspectives de la contribution des patients et du public au développement de COS et de lignes directrices cliniques et a identifié des indicateurs pour des futures recherches dans ce domaine. Une enquête auprès des développeurs des COS a cartographié les méthodes couramment utilisées pour la participation des patients. Une étude qualitative a permis d'analyser les expériences des participants aux méthodes de développement des COS. Une ethnographie a examiné l'influence des patients et du public sur la sélection des résultats de santé lors de l'élaboration de lignes directrices cliniques. Des discussions avec des chercheurs en début de carrière (ESR) et des consultants européens ont permis une réflexion sur le rôle des patients et du public dans la recherche en santé. Les réponses à l'enquête ont indiqué que les patients participants étaient inclus dans 87% des COS publiés, complétés ou en cours. Le sondage Delphi a été utilisé seul ou en combinaison avec d'autres méthodes dans 85% des projets. Les résultats de l'enquête ont également mis en évidence le caractère de plus en plus croissant du développement des COS. J'ai interviewé patients et professionnels de santé au sujet de leurs expériences dans la participation aux études Delphi du COS. Certaines personnes interrogées ont eu du mal à comprendre l'objectif des COS et certains aspects de l'enquête Delphi. Il y avait aussi de différences dans la façon dont ils interprétaient et utilisaient par la suite la documentation écrite fournie et ils avaient besoin des conseils concernant l'utilisation du système de notation. Mon ethnographie, constituée de d'observations et entretiens, a identifié le besoin continu de soutien et d'orientation de la part des patients et du public pendant l'élaboration des lignes directrices. Recommandations spécifiques incluent l'utilisation d'un langage simple, invitant spécifiquement les patients et le public à apporter leur contribution, et des méthodes alternatives pour faciliter la participation, y compris l'utilisation des COS développés précédemment avec la participation de patients. La discussion avec les ESR et les consultants européens, en combinaison avec les autres données de cette étude, a identifié différentes perspectives, y compris les défis perçus concernant le rôle des patients dans la recherche méthodologique en santé et la priorisation de résultats sanitaires. Il est nécessaire de poursuivre la conversation, la collaboration et la formation internationales pour identifier et faciliter les divers rôles des patients dans la recherche sanitaire. Bien que la participation des patients et du public dans le développement des COS ait augmenté, elle n'a pas été accompagnée par une attention accrue sur la façon d'optimiser cette implication. Les résultats de cette thèse serviront à élaborer des orientations et des recherches dans ce domaine et contribueront à améliorer les méthodes. Une collaboration internationale est également nécessaire pour faire progresser la participation des patients et du public à la recherche en santé. |