Très grande prématurité, Difficultés motrices, Déficience motrice, Paralysie cérébrale, Trouble développemental de la coordination, Utilisation des services de santé, Suivi, Qualité de vie, Cohorte de naissance, Europe

Les enfants nés très grands prématurés (TGP, <28 semaines d'âge gestationnel), sont plus à risque d'avoir des problèmes du développement moteur (PDM) que ceux nés à terme, avec notamment des paralysies cérébrales (PC) et d'autres troubles moteurs (TM) plus fréquents. Cependant, de nombreuses interrogations persistent concernant les conséquences motrices de la naissance TGP. Par exemple, les estimations de la prévalence des TM ainsi que les facteurs de risque associés varient considérablement entre les études. Bien que les interventions visant à améliorer les performances motrices des enfants avec un PDM soient bénéfiques, les informations sur l'utilisation des services de santé (USS) reçus par ces enfants sont rares. Enfin, l'altération des fonctions motrices peut limiter les activités quotidiennes et scolaires ainsi que les relations sociales, or, les conséquences des PDM sur la qualité de vie liée à la santé (QdVLS) des enfants ne sont pas bien décrites. Ce travail doctoral visait à i) estimer la prévalence de la PC et des TM chez les enfants nés TGP, ii) explorer les facteurs de risque sociodémographiques, périnataux et néonataux associés, iii) étudier l'USS des enfants nés TGP et présentant des PDM, et iv) mesurer l'impact des PDM sur la QdVLS de l'enfant. Nos travaux ont utilisé les données d'une cohorte de naissances TGP en population en 2011-2012 dans 19 régions d'11 pays d'Europe, avec les données périnatales et néonatales provenant des dossiers médicaux et un suivi par questionnaire parental à l'âge de cinq ans (N=1021). Le Movement Assessment Battery for Children - 2nd Edition a été utilisé pour identifier les enfants à risque de TM (score ¿15e percentile) ou ayant des TM manifestes (¿5e percentile). À cinq ans, les parents rapportaient également un éventuel diagnostic clinique de PC, l'USS de l'année écoulée, et la QdVLS de leur enfant. Nous avons constaté que 11,1 % des enfants avaient une PC, alors que 23,2 % des enfants sans PC étaient à risque de TM et 31,7 % avaient des TM manifestes. De multiples facteurs de risque cliniques pouvant servir à la détection des enfants à risque qui pourrait bénéficier d'interventions précoces ont été identifiés. Nous avons également montré des associations avec des facteurs sociodémographiques, avec les enfants des familles défavorisées plus à risque de PDM. Les différences de prévalence des TM entre les pays persistaient après ajustement sur les caractéristiques de la population. Certains facteurs étaient associés à la fois aux risques de PC et TM, mais les profils restaient différents avec la PC plus fortement associée aux facteurs médicaux. Près de 90 % des enfants avec un diagnostic de PC étaient suivis par des services de santé en lien à la motricité à l'âge de cinq ans en comparaison avec seulement 42,8 % des enfants ayant des TM manifestes, avec une variabilité entre les pays de 23,3 % à 66,7 %. Les enfants avec des TM et présentant d'autres difficultés de développement avaient plus de chance d'être suivis. Par rapport aux enfants sans TM, la QdVLS était plus faible pour les enfants avec une PC, suivis par ceux ayant des TM manifestes et à risque de TM. Pour l'ensemble des enfants ayant une PC, une réduction significative de la QdVLS était observée, contrairement aux enfants présentant des TM pour lesquels une partie d'entre eux avait une QdVLS identique à celle des enfants sans TM. Ces résultats montrent l'importance des PDM comme conséquence de la naissance TGP. Au regard de sa forte prévalence, les TM doivent être systématiquement intégrés aux suivis. Nos résultats suggèrent qu'une amélioration des recommandations et de la formation est nécessaire, incluant la prise en compte du contexte social de l'enfant, pour permettre à ces difficultés d'être détectées et prises en charge plus efficacement. Des recherches supplémentaires sont nécessaires sur les facteurs atténuants ou protecteurs individuels, familiaux ou environnementaux qui préservent la QdVLS de certains enfants.