Perception de soi, Estime de soi, Image de soi, Ajustement psychosocial à la maladie, Maladie de Crohn, Maladie chronique, Jeunes adultes, Adultes émergeants

Contexte : La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique de l'intestin dont les symptômes sont particulièrement invalidants. La littérature rapporte des répercussions physiques, émotionnelles et sociales et quelques études qualitatives rapportent des sentiments de différence et de difficultés identitaires. Bien que ces aspects sont des préoccupations importantes au début de l'âge adulte, et bien que la maladie de Crohn se déclare souvent à un jeune âge, peu de travaux ce sont centrés sur cette période développementale sensible. Un concept multidimensionnel comme la perception de soi, tel que théorisé par Susan Harter, permettrait une évaluation des sentiments d'adéquation et de compétences dans différents domaines significatifs. Cette étude visait à explorer le vécu du diagnostic de la maladie de Crohn chez les jeunes adultes. Le premier objectif était de décrire leur perception de soi, de la maladie et les processus en jeu dans leur ajustement psychosocial, puis d'évaluer s'il existe une différence en fonction de l'âge et de la durée depuis le diagnostic. Un autre objectif était d'identifier les variables cliniques et psychosociales associées aux dimensions de la perception de soi. Le dernier objectif était de retracer, à travers des entretiens, le parcours des patients depuis le diagnostic. Méthode : Cette étude est transversale et adopte une méthodologie mixte. Les participants sont des jeunes adultes (18-35 ans) atteints de la maladie de Crohn, recrutés par le biais d'associations, de communautés sur les réseaux sociaux et de services de gastroentérologie. Cinquante-deux personnes ont répondu à un questionnaire en ligne évaluant leur perception de soi, de la maladie, leurs stratégies de coping et leur soutien social perçu. Dix-neuf entretiens semi-directifs ont été menés en vidéo-conférence et une analyse thématique a été réalisée avec un double codage. Résultats : Les scores aux dimensions de perception de soi sont globalement faibles, avec l'estime de soi, la perception de l'apparence et des compétences physiques ainsi que les relations amoureuses faisant partie des domaines les plus affectés. Les jeunes atteints de la maladie de Crohn présentent aussi des scores significativement plus faibles à ces dimensions comparé à des jeunes tout-venants. Toutefois, la durée depuis le diagnostic et l'âge ne semble pas affecter les scores de perception de soi. Les principaux résultats concernant les facteurs associés soulèvent une plus grande implication de facteurs psychosociaux et un moindre impact des facteurs cliniques. Ainsi, les représentations émotionnelles de la maladie, le coping émotionnel et le soutien social sont les principaux facteurs associés à la perception de soi. Les entretiens confirment les répercussions émotionnelles et identitaires, mais mettent également en avant la capacité à évoluer positivement malgré les épreuves. La majorité rapporte un diagnostic qui fait effraction dans leur quotidien, la maladie étant vécue comme limitante avec un impact émotionnel important. Le diagnostic a souvent été un « choc » laissant parfois place à des phases de déni et une volonté de maintenir une « vie normale ». Bien que l'ajustement semble avoir été difficile au début, ces stratégies de négation et d'évitement semblaient toutefois nécessaires pour se préserver émotionnellement et permettre ensuite la mise en place de stratégies plus opérantes. Ils sont en effet plusieurs à évoquer aujourd'hui des stratégies plus proactives, mais aussi la capacité à donner un sens différent à leur expérience et à accepter la maladie comme faisant partie d'eux sans pour autant qu'elle les définisse totalement. Conclusion : Cette étude soulève la nécessité d'une réflexion autour d'un accompagnement psychologique précoce et d'une prise en charge globale pour permettre dès le diagnostic un soutien des ressources et capacités de résilience et de croissance des adolescents et jeunes adultes.