| Resumé |
Face aux besoins croissants d'accompagnement des personnes touchées par une maladie grave et évolutive, il est nécessaire d'augmenter le nombre de bénévoles en soins palliatifs. Ils restent cependant méconnus. Leurs caractéristiques psychologiques et leur vécu sont notamment sous-explorés. Pourtant, ces données permettraient d'adapter leur encadrement, afin de préserver leur épanouissement, dans un contexte émotionnellement exigeant. Dans ce sens, la psychologie positive, focalisée sur le versant positif de la santé, semble un référentiel pertinent pour assoir des recherches. Ainsi, l'objectif de cette thèse est d'étudier les caractéristiques psychiques, considérées sous l'angle des ressources psychologiques, et le vécu, abordé en termes de bien-être perçu, des bénévoles en soins palliatifs. Deux études en ligne ont été menées. La première, observationnelle comparative, a exploré le profil psychosocial des bénévoles en soins palliatifs, en les comparant à des bénévoles du secteur sanitaire et social sans contact avec des patients palliatifs, et des personnes de la population générale sans activité bénévole. Des questionnaires auto rapportés ont évalué leurs caractéristiques sociodémographiques et ressources psychologiques (auto-efficacité, espoir, optimisme, résilience, pleine conscience, autocompassion, empathie, pardon et gratitude). La seconde est un essai contrôlé quasi randomisé, visant premièrement à évaluer l'efficacité d'un programme adapté aux bénévoles en soins palliatifs, proposant quatre semaines d'activités positives auto administrées, et deuxièmement à investiguer les facteurs psychologiques associés au bien-être dans cette population. Des autoquestionnaires ont mesuré le fonctionnement psychosocial (bien-être, symptomatologie dépressive, engagement dans l'activité), et les voies menant au bien-être selon le modèle SEARCH (Waters & Loton, 2019) (Strengths, Emotional management, Attention and awareness, Relationships, Coping, Habits and goals), avant, après le programme, et quatre semaines plus tard (T0, T1, et T2). Pour le groupe expérimental, les paramètres susceptibles de favoriser l'efficacité des interventions de psychologie positive, relevés dans la littérature (croyances, attitudes, attentes et motivations vis-à-vis des activités positives ; adéquation personne-activité ; adhésion, effort ; et continuation de la pratique) ont aussi été évalués. L'analyse des données de 559 participants dans la première étude a montré que les bénévoles en soins palliatifs avaient globalement des ressources psychologiques plus importantes que les groupes contrôles, mais qu'ils se distinguaient principalement par leur âge plus élevé et le fait d'être formés à leur bénévolat. Dans la seconde étude, sur 101 bénévoles en soins palliatifs inclus, 73 avaient complété tous les suivis, révélant un taux d'attrition de 27,72%. Dans le groupe expérimental, les scores moyens des paramètres susceptibles de favoriser l'efficacité des interventions de psychologie positive étaient supérieurs à la moyenne, et une amélioration significative du bien-être et de l'engagement dans l'activité entre T0 et T2 ont été trouvés. Néanmoins, aucune différence de niveaux de fonctionnement psychosocial n'a été constatée dans les analyses intergroupes. Les analyses à T0 ont montré que gestion émotionnelle, relations avec la famille, et coping basé sur la recherche de soutien social prédisaient ensemble 35% du bien-être des bénévoles en soins palliatifs. Ces recherches confirment la nécessité de poursuivre l'enrichissement des connaissances sur les bénévoles en soins palliatifs, afin de préserver et promouvoir leur santé, et également de guider recrutement, formation, soutien et pérennisation de l'engagement de ces acteurs indispensables des soins palliatifs. |