Pour un développement éthique de l'IA en santé : réflexions pour la construction d'un cadre éthique opérationnel à travers l'exemple de l'oncologie médicale
Developing an ethical framework of AI in healthcare : reflections for the construction of an operational ethical framework through the example of medical oncology
par Marie-Caroline LAÏ sous la direction de Marie-France MAMZER
Thèse de doctorat en Ethique medicale
ED 262 Sciences Juridiques, Politiques, Economiques et de Gestion

Soutenue le lundi 20 mars 2023 à Université Paris Cité

Sujets
  • Cancéreux
  • Éthique médicale
  • Intelligence artificielle en médecine
  • Malades
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Mots clés
Intelligence artificielle, Éthique, Patients, Données, Enjeux éthiques, Cadre éthique
Resumé
Contexte. L'intelligence artificielle (IA), qui fascine et véhicule beaucoup de promesses, ne répond à aucune définition opérationnelle consensuelle, et ses contours sont de géométrie variable selon les spécialistes qui s'y intéressent. Un précédent travail d'enquête nous avait conduits à ces constats mais aussi à celui de la quasi-absence du recueil de la perception des patients sur le sujet. En tant que technique susceptible d'interférer avec les pratiques humaines dans le domaine de la santé, l'IA pose la question de savoir si - et comment - ses développements futurs dans ce domaine pourront être concrètement considérés comme éthiques. Si de nombreux enjeux éthiques de l'IA ont déjà été identifiés et peuvent nous inspirer collectivement sur la bonne manière de concevoir et d'utiliser ses applications, l'objectif de ce travail vise à poser les jalons d'un cadre éthique permettant de garantir que l'IA dans les soins ne se développe pas aux dépens des personnes. Méthode. Ce travail s'appuie sur une démarche empirique en plusieurs temps. Le premier temps a permis de co-construire avec des acteurs des différents champs concernés une définition de l'IA pertinente pour mieux cerner ses contours dans le champ de la santé. Dans un second temps, une analyse critique de la littérature a été conduite dans différents secteurs. Des rapports officiels de portée nationale ou internationale ont été analysés, afin d'en extraire d'éventuelles préconisations pour le développement de l'IA en santé et d'étudier leur adéquation avec les principes dits internationaux de l'éthique. Une revue de la littérature biomédicale internationale et des textes réglementaires français sur le sujet a permis un inventaire des « enjeux éthiques » théoriques identifiés et de leurs apports dans la réflexion éthique sur cette biotechnologie. Enfin, à l'aide de la définition préalablement co-construite, la perception de patients dans le domaine de l'oncologie médicale a été recueillie afin de confronter leurs attentes vis-à-vis de l'utilisation de l'IA pour leurs soins avec les considérations de portée générale issues de la littérature. Résultats. Le travail mené de co-construction d'une définition de l'IA, nous a permis de qualifier l'IA d' « agent complexe qui se traduit sous la forme d'outils dotés d'un algorithme informatique . [...] Dans le champ de la santé, l'IA sera développée dans l'objectif d'apporter un bénéfice sensible dans les soins des patients ». Une fois le périmètre de cette thèse ainsi déterminé, les rapports officiels pour le développement de l'IA analysés ont révélé que les préconisations de ces rapports n'entraient pas en confrontation avec les principes internationaux de l'éthique. Néanmoins, les enjeux éthiques soulevés n'en demeuraient pas moins nombreux. Ces enjeux étaient le reflet de ce qui se joue lors d'un affrontement de valeurs et qui suscite la discussion, en réponse à une émotion (espoir ou crainte) induite par la déstabilisation possible de la hiérarchie de nos valeurs. Les patients nous ont permis d'identifier beaucoup de ces enjeux éthiques. Pour autant, nos résultats suggèrent que les patients ayant une pathologie sévère seront favorables au développement de l'IA en santé, indépendamment de leur âge et de leur niveau de littéracie, moyennant certaines conditions. Conclusion. L'élaboration d'un cadre éthique pour le développement d'une biotechnologie, nécessite sans doute de prendre en compte les principes éthiques établis pour le développement de l'IA mais aussi les valeurs sous-jacentes des individus concernés. Il semble que les patients, dont les perceptions sont encore trop peu recueillies sur ce sujet aujourd'hui, pourraient être les plus à même de nous aider à identifier les enjeux éthiques de l'IA. Le cadre ainsi construit à partir de nos résultats nous amène à promouvoir le développement de l'IA tout en protégeant l'individu et en replaçant l'humain et la relation humaine au centre du développement de cette biotechnologie.