Facteurs associés à la santé mentale et à la qualité de vie des jeunes aidants : étude du fonctionnement familial, des stratégies de coping et de l'empathie : étude ADOCARE
Factors associated with mental health and quality of life of young carers : a study of family functioning, coping strategies and empathy : ADOCARE study
par Eléonore JARRIGE sous la direction de Aurélie UNTAS
Thèse de doctorat en Psychologie
ED 261 Cognition, Comportements, Conduites Humaines

Soutenue le vendredi 12 mars 2021 à Université Paris Cité

Sujets
  • Adolescents -- Psychologie
  • Aidants naturels
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Mots clés
Jeune aidant, Adolescent, Qualité de vie, Santé mentale, Maladie-handicap, Famille
Resumé
Introduction : Les jeunes aidants (JA) sont des enfants et des adolescents qui apportent une aide significative à un proche malade ou porteur d'un handicap. Les critères d'identification des JA varient selon les études. De plus, il est difficile de distinguer si leurs difficultés sont liées à l'aidance ou à la confrontation à la maladie car les JA et les jeunes confrontés à la maladie d'un proche (JCMP) sont souvent confondus dans la littérature. Enfin, très peu d'études portent sur les facteurs qui sont associés à la qualité de vie (QdV) et la santé mentale (SM) des JA. Cette première étude française a pour objectifs de : (1) identifier la prévalence des JA dans une population de lycéens français, (2) comparer les JA, les JCMP et les jeunes sans proche malade (JSPM) pour identifier les spécificités des JA et l'effet de l'aidance, (3) explorer les variables associées à la QdV et la SM des JA. Méthode : Notre population est composée de 2792 lycéens scolarisés dans 13 lycées généraux et professionnels de trois régions françaises. Les lycéens ont répondu à des auto-questionnaires lors de passations collectives sur le temps scolaire. Ces questionnaires évaluaient les caractéristiques socio-démographiques, la SM, la QdV, la structure et le fonctionnement de leur famille, l'aide apportée, la représentation de la maladie, les activités de loisir, l'empathie et les stratégies de coping. Pour déterminer la prévalence des JA, différentes méthodes d'identification issues de la littérature ont été testées. Pour comparer les JA, les JCMP et les JSPM, des comparaisons de groupes ont été effectuées. Enfin, des régressions linéaires hiérarchiques ont été réalisées pour identifier les variables associées à la QdV et à la SM des JA. Résultats : Dix-sept pour cent des lycéens seraient des JA (n=475) dans notre échantillon. L'analyse des méthodes d'identification a souligné les limites des critères subjectifs et l'intérêt d'identifier les JA par une évaluation objective des niveaux d'aide et de soutien émotionnel apportés. Les JA ont plusieurs spécificités : ce sont davantage des filles, ils sont plus âgés, vivent dans des familles nombreuses, des indicateurs suggèrent qu'ils seraient plus issus de milieux défavorisés, ils sont plus confrontés à un proche ayant une maladie somatique grave chronique et plus impactés par la maladie de leur proche que les JCMP, ils sont plus empathiques et utilisent plus la résolution de problème et l'acceptation. En comparaison aux JSPM (n=1571), les JA et les JCMP (n=560) ont plus de difficultés de SM, une moins bonne QdV, un moins bon fonctionnement familial et utilisent davantage l'évitement. Le fait d'être un garçon, d'avoir des activités de loisirs, d'avoir un meilleur fonctionnement familial, d'utiliser moins l'évitement et le fait de percevoir la maladie comme moins sévère sont associés à une meilleure SM et QdV. Conclusion : Cette prévalence élevée des JA adolescents montre l'importance de mieux connaitre cette population en France. Compte-tenu des spécificités mises en évidence pour les JA (liées à des variables environnementales et de fonctionnement psychologique), il semble important d'évaluer l'aide apportée par les jeunes confrontés à la maladie d'un proche. Ceci permettrait d'adapter l'accompagnement de ces jeunes au plus près de leurs besoins, et notamment de proposer des prises en charges familiales et de favoriser le répit. Il semble important de poursuivre la recherche sur les JA afin i. d'unifier la manière de les identifier sur un plan international, ii. de mieux comprendre les effets de l'aidance sur le développement d'adultes en devenir. Sur le plan sociétal, la prévalence mise à jour dans cette étude souligne la nécessité de sensibiliser largement à la question de la jeune aidance pour encourager l'identification et la reconnaissance des JA et de leurs besoins.