| Resumé |
Introduction : en France, environ 6,6 millions de personnes vivraient avec une maladie rénale et, chaque année, environ 11000 personnes commencent un traitement de suppléance rénale. Les recherches ont montré que la Maladie Rénale Chronique (MRC) peut affecter les patient.e.s mais aussi leur famille. En revanche, l'ajustement à la maladie, notamment avant ou au cours du choix de traitement, a peu été investigué. Le premier objectif de ce travail était d'explorer l'influence des proches sur la santé mentale des patient.e.s et inversement. Le deuxième était d'examiner les facteurs individuels et familiaux en jeu dans l'ajustement psychologique des patient.e.s dans la période de choix de traitement. Enfin, le troisième était d'étudier le rôle de la famille dans le choix de traitement et le vécu de la MRC chez des patient.e.s et des proches. Méthode Au sein de la cohorte de CKD-REIN, 1400 patient.e.s et 430 proches ont participé à notre recherche. Tou.te.s les participant.e.s ont rempli des questionnaires portant sur leurs relations familiales, l'influence des proches sur le choix de traitement, leur assertivité, leur anxiété et leur dépression. Les proches ont également rempli une échelle de représentations de la maladie. Certaines données médicales et sociodémographiques ont également été relevées (e.g., genre, stade de la MRC). Pour répondre à notre premier objectif, nous avons mené des modèles d'équations structurelles selon l'Actor and Partner Interaction Model auprès des 380 dyades patient.e.s-proches éligibles. Pour notre deuxième objectif, nous nous sommes centrée sur les 217 patient.e.s qui avaient assisté à des séances d'éducation thérapeutique sur les traitements. Des régressions multiples, une analyse en composantes principales (ACP) ainsi qu'une classification ascendante hiérarchique nous ont permis d'étudier l'ajustement à la période de choix de traitement. Enfin, pour répondre à notre dernier objectif, 50 patient.e.s et 56 proches ont participé à un entretien semi-directif portant sur leur expérience de la MRC et du choix de traitement. Le discours des participant.e.s a été analysé avec ALCESTE®, un logiciel de statistiques textuelles. Résultats Les résultats relatifs à notre premier objectif montrent que la cohésion familiale ainsi que l'assertivité sont associé.e.s à une moindre symptomatologie dépressive chez les patient.e.s et les proches. La réponse émotionnelle des proches à la MRC est associée aussi bien à leur propre symptomatologie anxieuse qu'à celle des patient.e.s. Le conflit familial est associé à une plus grande anxiété chez les patient.e.s et les proches. Dans notre seconde étude portant sur l'ajustement à la période de choix de traitement, l'ACP confirme le rôle des relations familiales dans la santé mentale des patient.e.s. De plus, le rôle de l'influence des proches sur l'ajustement des patient.e.s dépend du contexte dans lequel elle survient (i.e., assertivité des patient.e.s, qualité des relations familiales). Enfin, concernant notre troisième objectif, l'analyse du discours des patient.e.s pointe comment ils et elles évitent de penser à la MRC. Elle montre également que les réflexions sur la transplantation rénale et la dialyse sont des processus distincts. La famille semble avoir un rôle particulier dans le premier mais pas dans le deuxième. L'analyse du discours des proches rejoint ce constat. Toutefois, bien qu'ils et elles rapportent surtout un rôle d'écoute, les proches expriment des opinions vis-à-vis des traitements. Conclusion Ce travail montre l'intérêt d'étudier et de prendre en charge la santé mentale des patient.e.s et de leurs proches en amont du stade terminal. Ces résultats pointent également comment l'évitement cognitif au sujet de la MRC est important chez les patient.e.s. De plus, nous avons montré le rôle important de la famille dans l'ajustement à la MRC ainsi que dans le choix de traitement. Toutefois, il semble que les participant.e.s n'en aient pas conscience |