Épidémiologie, Cancer, Enfant, Afrique subsaharienne, Registre, LMIC, GFAOP

Contexte Le cancer est l'une des principales causes de décès chez les enfants. Les cancers diagnostiqués dans les pays à faibles revenus (LMIC) représentent 80% de ces cas. Les données épidémiologiques des LMIC sont insuffisantes. Le Groupe Franco-Africain d'Oncologie Pédiatrique (GFAOP) s'est lancé en 2016 dans la création d'un registre hospitalier centralisé basé sur ses unités d'oncologie pédiatrique (OUP). Objectifs Cette thèse visait à faire évoluer l'enregistrement du GFAOP afin de constituer un registre de cancer hospitalier (HBCR) contribuant à la surveillance épidémiologique des cancers de l'enfant en Afrique. Ses objectifs spécifiques étaient (1) de décrire les données enregistrées dans la base du GFAOP et d'évaluer la qualité des données ; (2) d'évaluer la faisabilité de la mise en œuvre d'un système de codage standardisé des stades conçu pour les registres de cancer pédiatriques ; (3) d'évaluer la possibilité de développer un registre régional du cancer en population dans la région de Dakar au Sénégal en s'appuyant sur les données du GFAOP dans l'UOP de Dakar. Méthodes Dans la première partie, les données 2016-2018 pour 13 OUP d'Afrique francophone ont été extraites de la base du GFAOP et décrites. Dans la seconde partie, seules les données de 2017 à 2019 de 7 UOP répondant à des exigences plus strictes ont été incluses. Les diagnostics ont été vérifiés et les stades ont été codés selon les critères internationaux. La troisième partie s'est concentrée sur les cas de moins de 18 ans de la région de Dakar sur 2017-2019. Huit services clés ont été identifiés comme sources potentielles de cas de cancer de l'enfant pour la région. La recherche de cas a été effectuée sur place après la levée des restrictions liées à la pandémie de COVID. La survie globale a été estimée à 3 mois, 6 mois et 1 an en utilisant la méthode Kaplan-Meier. La survie globale a été calculée par stade et le test du log-rank a été utilisé pour comparer la survie du stade la plus défavorable aux autres stades. Résultats Sur 3348 enfants enregistrés, 3230 avaient un diagnostic clinique, confirmé pour 2549 cas par un examen radiologique, hématologique ou histologique. Le lymphome de Burkitt représentait 20% des cas, le néphroblastome 18%, le rétinoblastome 14% et la leucémie aiguë lymphoblastique 13%. L'état vital était connu pour 1.994 enfants, 1.187 étaient décédés, et 807 étaient vivants à 1 an. Le stade a pu être assigné à 1772 cas sur 2446 (89%) inclus dans la seconde partie. La survie globale à un an était de 58 % (intervalle de confiance à 95 %, 55-60 %, plus basse pour les stades plus avancés. A Dakar 568 cas ont été enregistrés dans l'OUP, dont 411 respectaient les critères d'inclusion. Sur les 283 cas retrouvés dans d'autres services, 260 respectaient les critères d'inclusion et 111 d'entre eux étaient déjà dans la base de données de l'UOP. Les 149 cas 'dont 17 tumeurs cérébrales' pour lesquels un diagnostic de cancer a été établi doivent être explorés. Conclusion Ce travail a permis de faire évoluer le système d'enregistrement des cancers pédiatriques en Afrique. Certaines UOP ont des difficultés pour se conformer aux exigences d'enregistrement d'où la restriction à 7 UOP. Le suivi est particulièrement difficile et n'a pas permis d'analyser la survie au-delà 12 mois. Malgré nos efforts, quantifier l'abandon s'est avéré extrêmement difficile. Enfin, l'épidémie de COVID a limité les investigations de la 3ème partie de la thèse. La faisabilité de l'élaboration d'un registre régional du cancer basé sur la population pour la région de Dakar a été jugée prometteuse. Les résultats de ces trois études soulignent la nécessité de poursuivre la recherche et de renforcer les systèmes de collecte de données pour informer efficacement sur le cancer infantile en Afrique subsaharienne occidentale.